照顾重度脑瘫养女11年,从未想过放弃
2017-03-24 15:24:00 来源:江苏文明网
褚秋红,女,1976.11出生,初中文化,徐州市环城街道办事处煤港社区居民。
褚秋红、颜东亮两人结婚后因身体原因,夫妻二人6年没有孩子,便于2005年12月抱养一名出生4天的女婴取名为颜褚福霖,全家及亲戚朋友都为他们高兴。但是这种幸福生活只持续了短短的100多天,在小福霖三个月大时,夫妻俩发现小福霖跟其他的孩子不太一样。后经多家医院检查,最终确诊为先天性重度脑瘫儿,这个消息对他们夫妻二人来讲犹如晴天霹雳。亲友们知道消息后都反对他们继续收养小福霖,但是他们对孩子有了感情,已经把小福霖看做是自己的亲生孩子,亲情难以割舍。于是,在接下来的11年中,夫妻俩到处奔波为孩子寻医治疗,每天坚持陪孩子做康复训练,风雨无阻,家里的积蓄已经全部被花光。但是,不管生活多么艰辛,褚秋红夫妻二人都从来没有一丝放弃小福霖的想法。
“巧巧就是我们的女儿,怎么可能把她送走呢?”
“巧巧你看,那么多人来看你呢!”40岁的褚秋红宠爱地抱起躺在床上的女儿巧巧。巧巧看到妈妈,嘴角露出纯净的笑容。
出生于2005年的巧巧,瘦弱如同四五岁的小女孩,体重只有20多斤。巧巧半岁的时候被诊断为先天性重度脑瘫,养父母却一直对她不离不弃,像照顾亲生女儿一样。褚秋红夫妇都没有工作,家里还有半身不遂的老母亲,一家人的生活靠低保和褚秋红做钟点工维持。
有人劝褚秋红放弃,把巧巧送到福利院,但她说:“巧巧就是我们的女儿,怎么可能把她送走呢?”
“女儿现在不但不哭还会看着我们笑”
褚秋红家住堤北木材厂宿舍,夫妻俩和母亲及巧巧一家四口挤在19平米的小房子里,虽说加盖了一小间小房,但仍然很拥挤。好在前两年他们在北区申请到了一套廉租房,但为了方便工作和照顾母亲,他们只是晚上回去睡觉。
褚秋红夫妻每天生活是这样开始的:
清早起来给巧巧洗漱穿衣,巧巧四肢不会配合,褚秋红担心丈夫的动作会弄疼女儿,所以11年来,每天都是她给女儿穿衣服。喂饭更是细致活儿,因为巧巧吃饭爱吐,她每顿饭都要耐心地喂上40分钟。
巧巧吃饱喝足后,褚秋红出去做钟点工,丈夫颜东亮在家照顾一老一小,买菜做饭。褚秋红中午还要赶回来给巧巧喂饭。下午接着出去干活。
“巧巧爱吃肉,一吃到肉就大口咽,不爱吃的东西就在嘴里含着或者往外吐。”褚秋红骄傲地说:“女儿还是长大懂事了,小时候喂她不爱吃的就哭,现在不但不哭还会看着我们笑。”
昨天上午,褚秋红因为接受采访一直在家待着。巧巧乖乖地躺在妈妈怀里,虽然不能说话,但一直看着妈妈笑,妈妈对着她说话的时候,她甚至笑出声来,呼吸声中能听出痰音,褚秋红习惯地帮她抠了出来。
巧巧不但是脑瘫,同时还患有癫痫,每天要吃两次药。褚秋红喂药的时候,巧巧非常听话。
“我倾家荡产也要给她治病”
巧巧来到褚秋红的家,也是有点意外。褚秋红婚后6年没有孩子,2005年12月,经人介绍他们抱养了巧巧,巧巧的亲生父母已经有了几个女孩,为了要男孩,把巧巧送了人。
“巧巧出生4天就抱到我们家了,她刚来的时候看上去很健康,皮肤白白的,眼睛大大的,谁看了都夸她漂亮。我们给她取名颜褚福霖,希望她是个有福气的孩子。”褚秋红说,巧巧三个月大的时候,她感觉这孩子与其他孩子不太一样,身体特别软,脖子硬不起来,但也没有多想。
巧巧满百日的时候,褚秋红夫妻高高兴兴地抱到照相馆拍照。褚秋红一直扶着巧巧,担心她坐不起来。摄影师让他们不要扶:“现在孩子发育都很好,100天的时候脖子都能挺起来了。”
褚秋红听到这里,心里咯噔一下,随即她又安慰自己说:“孩子发育有早有晚,巧巧可能是长得慢点吧。”
但一直到半岁,巧巧的脖子还是软的,而同龄孩子都能自己坐了,褚秋红这下着急了,和丈夫一起带女儿到医院检查,诊断结果是先天性重度脑瘫,医生说如果持续治疗再加上康复训练,孩子6岁前有望能学会走路。
听说巧巧是重度脑瘫儿,亲友纷纷劝说褚秋红把孩子送走。褚秋红说:“就是小猫小狗养了半年也有感情了,何况是个孩子!我倾家荡产也要给她治病。”
“有巧巧在,这个家庭才完整”
从那时起,褚秋红每天徒步用小推车推着巧巧到鼓楼医院做康复治疗,风雨无阻,每次来回都要花上一个多小时。巧巧4岁的时候,享受到免费康复治疗的机会,她又每天抱着孩子往福利院跑。
但花费了这么多时间、精力和财力,巧巧直到8岁还是没能学会走路,更不会说话,每天只能穿着尿不湿躺在床上,但她见到爸爸妈妈会开心地笑。
就是这纯洁无邪的笑容,支撑着褚秋红夫妻坚持到今天。
2009年,褚秋红听说自体干细胞移植对治疗脑瘫有效,又四处借钱给巧巧动了手术,但术后还是没有多少效果。
8岁后,巧巧不能再享受免费的康复治疗了,褚秋红也没有钱给她治疗,借的外债至今还未还清,不得不选择放弃。
煤港社区王主任说:“褚秋红夫妻俩抚养这个孩子确实不容易,换了别人可能早就放弃了。社区一直尽力提供帮助,为他们申请了低保和廉租房,争取到了免费康复治疗的机会,逢年过节发东西的时候更不会忘了他们,这次还推荐他们参加‘鼓楼榜样’评选。”
也许在外人看来这是一个不幸的家庭,但在褚秋红和颜东亮的心里,他们认为自己与别人一样,都是幸福的三口之家。褚秋红说:“有巧巧在,我们就是一个三代同堂的家庭,很完整。我会一直照顾她。”
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